Ammattilaisille

Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten sisaruksia kohtaa todennäköisesti jokainen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalalla työskentelevä. Perheiden ja lasten kanssa työskentelevillä ammattilaisilla on tärkeä rooli sisarusten tukemisessa, mutta myös sisarusten ollessa aikuisia saattaa eteen tulla tilanteita, joissa ammattilaisen on hyvä tunnistaa erityisen sisaruuden mukanaan tuomia haasteita. 

Jokainen ammattilainen voi osallistua talkoisiin, tekojen ei tarvitse olla suuria. Tärkeää on muistaa erityislasten perheiden kanssa asioidessa kysyä myös sisarusten kuulumisia, mutta yhtä tärkeää on olla herkkänä tunnistamaan mahdollisia erityisestä sisaruudesta johtuvia haasteita tilanteissa, joissa sisarus itse on asiakkaana esimerkiksi koulussa tai neuvolassa. 

Löydät näiltä sivuilta muun muassa käytännön vinkkejä sisarusten huomiointiin arjen työssä, vinkkejä vanhempien tukemiseen heidän kasvatustyössään ja tietoa ammattilaisille suunnatuista tapahtumista. Materiaalit-sivulta löydät työkaluja työsi tueksi. 

Sisarusten huomiointi palveluissa 

Erityislasten sisarusten huomiointi ei kuulu erityisesti kenellekään tietylle ammattilaiselle. Siksi se on kaikkien asia. Sisarukset toivovat huomiota usein ensisijaisesti vanhemmiltaan ja läheisiltään. Ammattilaisen tehtävä on kuitenkin tukea vanhempia tässä tärkeässä tehtävässä ja tuoda sisarusten tarpeita esiin havaitessaan riskin sisarusten näkymättömiksi jäämiselle. Ammattilaisen tehtävä on myös tukea ja mahdollistaa sisarusten välisiä suhteita esimerkiksi sairaalaolosuhteissa ja olla vanhempien apuna mahdollistamassa sisaruksen tiedonsaanti. 

Vinkkejä sisarusten huomioimiseen: 

• Tarkastele ensin omaa työtäsi sisarusten näkökulmasta. Kohtaatko heitä ja millaisissa tilanteissa? Mahdollistavatko työpaikan tilat ja käytännöt (esimerkiksi sairaalassa) sisarusten mukana olon? 
    
• Kysy jokaiselta sisarukselta erikseen tämän kuulumisia. Jos tapaat vain vanhempia, kysy heiltä, mitä kullekin lapselle kuuluu.
    
• Huolehdi, että myös sisaruksilla on tietoa sisaruksen sairaudesta tai vammasta. Tue vanhempia tiedon antamisessa sisaruksille ja järjestä tarvittaessa tilaisuuksia, joissa tiedonsaanti mahdollistuu.
    
• Jos kohtaat sisaruksia esimerkiksi koulussa, neuvolassa tai vapaa-ajan toiminnoissa, on joskus hyvä olla tietoinen kotona olevasta tilanteesta. Usein kuitenkin sisarus on ja haluaakin olla kuin kaikki muutkin lapset ilman erityisyyden korostamista. Sisaruksen omien vahvuuksien tunnistaminen ja vahvistaminen on kuitenkin tärkeää.
    
• Sisarukset hyötyvät usein vertaistuesta, vain heille järjestetystä toiminnasta tai sisarukselle ja vanhemman sidettä vahvistavasta toiminnasta. Sopisiko sinun työhösi sisarustoiminnan kehittäminen ja järjestäminen?
    
• Selvitä, mistä sisarus saa tarvittaessa tukea.    

Lataa tulostettava esite Miten ammattilainen voi tukea sisaruksia? (Pdf)

Hoitohenkilökunnan näkökulmasta lapselle puhumisen teemasta voi lukea Johanna Rintahakan opinnäytetyöstä, joka kokoaa nykyisen tutkimustiedon ja Harvinaiskeskus Norion työntekijöiden kokemuksia aiheesta. ”Vaikeista asioista puhuminen 4-12 vuotiaille lapsille hoitohenkilökunnan näkökulmasta”. Työ löytyy Theseus-kokoelmasta.  Opinnäytetyön liitteenä on aiheesta myös taskuopas ja ajatuskartta

Ensitieto sisaruksille 

Sisarukset tarvitsevat tietoa sisaruksen sairaudesta ja vammasta jatkuvasti. Tiedon tarve ja kyky tiedon hahmottamisen muuttuu iän myötä jatkuvasti ja esiin nousee myös uusia kysymyksiä. Ensitieto on kuitenkin vaihe, jolloin ammattilaisten rooli tiedon antajina korostuu. Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Ensitiedon oikeanlaiseen antamiseen on hyvä kiinnittää paljon huomiota, sillä hetki on perheelle aina hyvin merkityksellinen. Lue lisää ensitiedon antamisesta vuonna 2023 julkaistusta Ensitiedon antaminen Hyvä käytäntö -konsensussuosituksesta. 

Sisarukset on tärkeä huomioida myös ensitietoa antaessa. Heidän ikätasonsa tulee huomioida ja erityisesti pienen lapsen kohdalla on usein tarpeen kertoa ensitieto ensin vanhemmille ja antaa heille rauha asian käsittelyyn. On kuitenkin tärkeää, että sisarus ei saa ensitietoa kuulemalla asioita ohimennen tai monien mutkien kautta, vaan mieluiten ammattilaisen ja vanhempien läsnä ollessa silloin, kun muukin perhe saa asiasta tietää. On hyvä kysyä sisarukselta, mitä hän ehkä jo tietää tai kuvittelee ja lähteä siitä liikkeelle. Ikätaso huomioiden sisarukselle ei tarvitse kertoa kaikkea, mutta on tärkeää, että lapsi saa oikeita sanoja, joilla puhua tilanteesta. On myös hyvä alusta asti sanottaa, että kaikki tunteet ovat ihan yhtä sallittuja, ja että sisaruksesta yhtä lailla kuin sairaasta/vammaisesta lapsestakin huolehditaan ja heistä välitetään. Lapsen kanssa on hyvä jutella, kuinka uusi tilanne vaikuttaa eri perheenjäseniin, ja että tilanne voi aiheuttaa huolta ja surua.   

Vanhempien tukeminen 

Erityislapsen perheessä arki voi olla tosi haastavaa ja kaoottistakin. Vanhemmat tekevät parhaansa selviytyäkseen arjesta. He tarvitsevat ennen kaikkea tukea ja vahvistusta. Työntekijänä voi muistuttaa, että ongelmat eivät sinänsä ole uhka sisaruksen kehitykselle, jos niihin etsitään yhdessä ratkaisuja. Päinvastoin, ongelmien ratkaiseminen yhdessä opettaa lapselle tärkeitä taitoja. 

Vanhempia kannattaa ohjata tiedostamaan jokaisen sisaruksen henkilökohtaisia vahvuuksia ja riskitekijöitä, jotta heitä voidaan tukea kasvussa tarpeenmukaisella tavalla. 

Huolehdi, että mielessäsi on tilaa sisaruksille. Ole utelias ja kiinnostunut. Pysähdy, katso, kuuntele, kysy, tarkkaile, yritä ymmärtää. 

Työntekijän tulee ensisijaisesti auttaa vanhempia ja lapsia puhumaan keskenään. Työntekijälle saattaa olla houkuttelevaa aloittaa sisarusten kanssa prosessi sisaruuden käsittelyyn, mutta tärkeämpää olisi vanhempien tukeminen uteliaisuuteen ja lapsikeskeisyyteen, pitämään jokainen oma lapsi yksilönä mielessä. Lapsi voi päästä työntekijän kanssa keskustelun alkuun sekä saada sanoja, mutta työntekijän ei ole hyvä yleensä aloittaa prosessia, jota vanhemmat eivät voi tukea. 

Kaikkea ei kannata lähestyä vamman tai sairauden kautta. 

On hyvä muistaa, että sisaruksen kannalta on riski, jos vanhempi menettää kosketuksen intuitiiviseen vanhemmuuteen ja korostaa kaikessa perheen erityisyyttä. Perheitä kannattaa tukea siihen, ettei kaikkea lähestyttäisi erityisyyden, sairauden tai vamman kautta. 

Myönteisen palautteen antaminen – ei ainoastaan tekemisestä, vaan – olemassa olemisesta, jakamisesta, ominaisuuksista… 

Positiivinen palaute vanhemmilta sisaruksille on tärkeää. Kannattaa kuitenkin ohjata vanhempia antamaan positiivista palautetta ja huomiota muustakin kuin reippaana olemisesta ja tehtävien suorittamisesta. Eli ei tueta lapsia suorituskeskeisyyteen, vaan kannustetaan sisaruksen huomioimiseen olemassa olon kautta. 

Työntekijä voi muistuttaa, että sisarukset toivovat vanhemmiltaan: 

• Yhdessäoloa 
• Huomiota 
• Tasavertaisuutta 
• Huolehtimista 
• Arjen sujuvuutta 
• Kasvurauhaa 
• Tietoa 

Erityinen sisaruus -verkosto 

Erityinen sisaruus -verkosto on pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten ja heidän perheidensä parissa työskenteleville ammattilaisille tarkoitettu yhteistyöverkosto, jossa keskitytään erityisesti perheen sisaruksiin ja heidän tuen tarpeisiinsa. Verkostossa jaetaan tietoa ajankohtaisista asioista ja erityiseen sisaruuteen liittyvistä teemoista sekä eri toimijoiden käytäntöjä työssä sisarusten parissa.  

Verkosto kokoontuu kaksi kertaa vuodessa ja verkoston käytössä on myös Teams-kanava viestien välittämiseen. Verkostoon voi liittyä niin kolmannen sektorin kuin julkisen puolen ammattilaiset. Verkostoa koordinoi Kehitysvammaisten Tukiliitto. 

Verkostoon voi ilmoittautua tai kysellä lisätietoa sähköpostitse taina.koivunen-kutila@tukiliitto.fi.